Pompejeva bolezen

Nalagam predvajalnik ...

Na povabilo Društva distrofikov Slovenije je k nam iz Nizozemske konec marca pripotovala Maryze Schoneveld van der Linde, ki je strokovna predstavnica mednarodne organizacije obolelih za Pompejevo boleznijo. Predavanje, ki je potekalo 27. marca, je imelo kar velik odziv glede na to, da je bolezen malo poznana in zelo redka. Gre za vrsto živčnomišične bolezni, pri kateri oboleli na koncu izgubijo vse telesne funkcije. Gospa van der Linde nam je spregovorila o svoji življenjski zgodbi in o tem, kako se je pogumno borila, da bi imeli oboleli za Pompejevo boleznijo pravico do brezplačnega zdravljenja.

Podobni prispevki